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Luciano Pires -
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Bem-vindo ao LíderCast, o podcast para quem quer saber mais sobre liderança. Apresentação Luciano Pires.

Luciano: Bom-dia, boa-tarde, boa-noite. Bem-vindo, bem-vinda a mais um LíderCast, o podcast que trata de liderança e empreendedorismo com gente que faz acontecer. Hoje eu converso com Simone Mozilli, uma empreendedora da área de comunicação que descobre a vocação do voluntariado, vive a mesma agonia das pessoas que ajudava e dá um novo rumo para a sua vida. Outra daquelas histórias de superação, força e vontade de viver, é inspiradora.

Este não é um programa de entrevistas, não tem perguntas programadas, nem roteiro definido, é um bate-papo informal com gente que faz acontecer, que vai para lugares onde nem eu e nem o meu convidado imaginamos. Por isso eu não me limito a fazer perguntas, mas eu dou os meus pitacos também. Você entendeu aí? Isto aqui não é uma entrevista, é um bate-papo. O LíderCast é lançado por temporadas. Os assinantes da Confraria Café Brasil e do Café Brasil Premium têm acesso imediato à temporada completa assim que ela é lançada, os não-assinantes receberão os programas gratuitamente, mas um por semana. Para assinar, acesse o cafebrasilpremium.com.br.

Muito bem, mais um LíderCast. Este aqui com uma indicação daquelas que eu gosto, porque quem indicou foi um ouvinte, foi Wilson Sobrinho: cara, você tem que falar com ela uma hora dessas. Bom, manda ver, se vem indicado com esse ânimo, eu quero mais ouvir. E fiz aquela minha tarefa de casa, antes de trazer a entrevistada, que foi não procurar nada sobre ela, não aprender nada sobre ela. Eu não tenho a menor ideia do que se trata, mas como veio muito bem recomendada, nós vamos ver o que vai rolar daqui. Você já ouve o LíderCast, sabe que são três perguntas fundamentais no começo do programa que são, eu quero saber seu nome, sua idade o que você faz.

Simone: Obrigada, Wilson, primeiro. Eu sou a Simone Mozilli, eu tenho 40 anos e eu faço tecnologia de informação para crianças com câncer.

Luciano: Tecnologia de informação para crianças com câncer. Você tem 40 anos?

Simone: 40 anos.

Luciano: Que coisa impressionante.

Simone: Estou jovem?

Luciano: Você está muito jovem.

Simone: Foi a quimioterapia.

Luciano: Ela vem aqui toda arrumadinha, de tenisinho, jeans rasgadinho, não sei o que, eu olho, pô, ela deva ter os seus 30, 30 e alguma coisinha. Nós estamos mudando, o ser humano está mudando muito. Uma senhora de 40 anos, 30 anos atrás era uma senhora, hoje é uma garota.

Simone: Eu vim de moto, por isso que eu não vim de salto, nem de saia. E eu acho que mesmo se eu estivesse vestida assim, talvez a juventude é muito mais uma maneira de agir, porque eu tenho uns amigos de 30 anos que parece que já têm 50.

Luciano: É o mindset. Você nasceu aonde, Simone?

Simone: São Paulo.

Luciano: Paulista mesmo? Tem irmãos?

Simone: Uma irmã.

Luciano: O que o seu pai e sua mãe faziam ou fazem?

Simone: Meu pai é engenheiro, ainda faz consultoria, nesse momento está aí numas obras, subindo e descendo escada. Minha mãe é dona de casa, mas ajuda com trabalhos voluntários hoje, ligados… eu não sei que hora eu posso começar a falar do que a gente tem.

Luciano: Eu vou cutucando você, a gente vai falar. Primeiro eu vou sondar você um pouquinho. O que a Simone queria ser quando crescesse?

Simone: Eu queria trabalhar com a Disney, eu queria fazer desenho, eu queria estar num estúdio de animação. Engraçado que eu consegui isso com 20 e poucos anos, 23 anos, que eu abri uma produtora e o primeiro cliente que a gente pegou foi a Disney.

Luciano: Vamos chegar lá. Mas desde criancinha então você queria fazer desenho animado?

Simone: Queria desenhar.

Luciano: E foi estudar para isso?

Simone: Estudei, fiz desenho. Pode falar o nome dos lugares?

Luciano: Pode. Pode falar palavrão, o que você quiser aqui.

Simone: Ah, então ótimo. Junto com a escola, eu fiz Escola Panamericana de Artes, que acho que hoje só se chama Escola Panamericana e aprendi bastante desenho, mas eu fazia bastante coisas para primos, parentes, “preciso de cartão de aniversário, preciso de cartão de visita”, tantas coisas que hoje em dia a gente que fica mais profissional até odeia, porque já sabe, vê aquele site e fala “aposto que foi a sobrinha de alguém”, então eu era essa sobrinha.

Luciano: Sim, era você. Você foi estudar então e tirou um diploma de quê?

Simone: Depois eu fiz faculdade, fiz publicidade e fazia bicos de ilustração, fui trabalhar como estagiária numa agência de publicidade que estava abrindo em São Paulo, a Neogama. A mãe das minhas amigas foi uma das fundadoras, que organizou junto à agência e ela falou um dia “Si, tem um emprego lá, mas é para atender telefone, é para fazer tudo”, falei “para mim, serve”. Daí fui, estava há um ano lá, daí metade do período eu atendia o telefone, ficava limpando as coisas, outra metade eu comecei a estagiar na área de criação. E um dia ela falou assim “vamos ao cinema”, eu falei “não consigo, Lu, estou cansada” e daí nessa noite que ela foi ao cinema ela morreu, porque o Mateus entrou atirando, metralhando no cinema e ela era uma das pessoas que estava lá.

Luciano: Cacetada.

Simone: É, com o pessoal da agência. E além de ser a minha chefe, era mãe das minhas três melhores amigas, então fiquei supermal, eu não consegui voltar a trabalhar na agência, fiquei com pânico, depressão, um monte de coisa, não consegui.

Luciano: Que ano foi isso mesmo?

Simone: Fez vinte anos.

Luciano: Foi no Morumbi Shopping, não é?

Simone: Foi no Morumbi Shopping.

Luciano: Então, para quem não lembra dessa história toda, vinte anos é um bom tempo, foi aquele caso em que um maluco entrou com uma arma automática dentro de uma sala de cinema do Morumbi Shopping, levantou e saiu metralhando as pessoas lá, a torto e a direito. Eu não me lembro quantos morreram na época.

Simone: Não sei se dois ou três.

Luciano: Depois esse cara foi julgado, está preso, mas eu nunca imaginei que eu iria conhecer alguém que conhecia alguém que estava lá. Quer dizer que era para você estar no cinema também.

Simone: É, quando eles saíram da agência, sempre falavam “vamos”, daí acabou indo ela, mais o namorado, mais uma amiga da agência e mais o marido dela e também tinha uns outros publicitários que acabaram indo também, mas eu não sei, acho que não estavam juntos.

Luciano: Que coisa, até perdi o fio da meada aqui. Eu peguei o insight do que você estava falando aqui, eu ia tocar o insight aí perdi o fio da meada, porque essa foi uma porrada. Que loucura. Deixa eu voltar para o fio da meada aqui, foi um insight que você me deu, que é bem legal, que é o seguinte, cara, eu quero trabalhar em agência. Meu, eu só tenho vaga de telefonista e para atender os caras aqui. Meu, deixa eu ir, vai, porque eu estou dentro. Não é? Então você aceitou uma incumbência que não era o que você queria fazer, mas com isso você estava lá dentro e dali para dar um salto para uma outra área ficou tudo muito mais fácil, não é?

Simone: E eu ficava cutucando também. Era pequena a agência, então eu conseguia ver lá no fundo os meninos fazendo campanha, e eu como telefonista ficava desenhando, deixava os desenhos em cima da mesa, todo aquele esquema, sabe? E depois foi muito legal que daí eu virei estagiária da criação, então criei até uns nomes de produtos que existiam, da época da Gradiente e fiz umas coisas de redação, foi bem legal. Depois do episódio da Lu, eu não consegui voltar para a agência, eu voltava, eu tinha pânico, fiquei meio mal.

Luciano: Quer dizer, aquilo te pegou de uma forma forte?

Simone: Pegou, super. E eu me sentia até mal, porque eu às vezes estava pior do que as meninas, que as filhas dela. Eu até falava, nossa, eu ainda me sinto culpada por eu, não sendo a mais próxima, estar tão ruim. E daí, com isso, eu comecei a fazer trabalhos de casa, comecei a fazer ilustração para revista, um monte de coisa que eu não precisava ir para um lugar…

Luciano: Você saiu da agência?

Simone: Saí da agência. Pedi, o Alê até falou “o dia que quiser voltar, as portas estão abertas”, mas eu não conseguia. Eu ía para lá, começava a ter pânico. Assim, pânico eu teoricamente já tinha desde os sete anos de idade, às vezes eu não ia para a escola, tinha períodos que minha irmã tinha que me levar até a classe, umas coisas mais complicadas. Mas nessa época foi superdifícil, eu fiquei uns três meses em casa, sem sair.

Luciano: O que é esse pânico?

Simone: Síndrome do pânico, sabe, na época não era tão conhecido, então era engraçado que eu ia para centro espírita, eu ia para neurologista, eu ia para terreno de umbanda.

Luciano: Tentando encontrar o que era que acontecia com você. Quando é que você começou a entender?

Simone: Ah, depois de muitos anos, até depois desse episódio e tudo, acho que com vinte e poucos anos. O médico da minha avó, cardiologista, meu pai estava comentando “Simone não consegue sair de casa”, ele falou “eu sei o que é isso, é síndrome do pânico”. Daí eu fui num psiquiatra especializado. Só que nisso eu já tinha ficado com várias fobias, de não passar em túnel, de não entrar em metrô. Então era muito louco que coitados dos meus amigos, para a gente ir para um lugar, tinha que fazer todo um caminho, naquela época Guia Quatro Rodas, sabe, como que a gente vai chegar naquele lugar sem passar num túnel.

Luciano: Você hoje superou isso tudo?

Simone: Sim, mas então, isso nem é tão importante hoje. Foi difícil, não vou dar spoiler, mas teve uma coisa pior que consertou tudo isso.

Luciano: Ah, é? Então nós vamos chegar lá.

Simone: Depois disso eu comecei a fazer ilustração e tinha aquele sonho de trabalhar com a Disney.

Luciano: Você estava fazendo freela, era isso?

Simone: Freela. Eu tinha uma amiga que trabalhava na Disney e ela falou assim “Si, tem uma agência que atende a Disney que está precisando de alguém para trabalhar com web”. Estava começando site, banner, essas coisas. Eu nunca tinha feito, mas meu, se eu não for, eu não vou. Daí fui na entrevista e falei que eu sabia fazer, e não sabia. Então, era perto da minha casa, eu ia para a produtora e daí eu recebia dos pedidos de banner da Disney, do Mickey, de não sei o que e daí o que eu fazia, na hora do almoço eu ia na internet, no Google, como fazer banner e pedia para os amigos que já faziam. Então eu mandava para eles, eles me devolviam e daí na hora do almoço eu voltava com o banner feito.

E assim eu comecei a trabalhar com eles. Fiquei um tempo, sei lá, nessa agência e saí da agência junto com um dos sócios para a gente começar a fazer umas outras coisas, começamos a pegar uns sites, umas coisas assim. E daí a Disney abriu concorrência para pegar nova agência do site, para ver se continuava com aquela, com a produtora, ou se pegava uma nova. E daí a gente falou, a gente queria tanto, não sei o que, vamos concorrer. Daí eles falaram, se vocês quiserem concorrer. E a gente concorreu com as agências gigantes e éramos duas pessoas e chamamos mais um amigo para ajudar.

Luciano: Você abriu uma empresa então?

Simone: Não tinha aberto ainda, a gente fazia freelas, éramos três pessoas e montamos uma proposta. Só que o que a gente fez, como a gente já trabalhava com a Disney há um tempo, a gente sabia o que achava que podia melhorar no site, o que podia melhorar na comunicação e em vez da gente propor, a gente criou tudo. Assim, tudo, tudo.

Luciano: Você mandou uma proposta…

Simone: Feita.

Luciano: Feita e com a empresa com nome fantasia de empresa, alguma coisa assim?

Simone: É, tipo nessa época, a gente… é, daí acho que a gente já tinha aberto, mas assim não tinha sala, não tinha funcionário, não tinha nada. E a gente mandou, teve o dia da apresentação a Ogilvy era uma das concorrentes, acho que Loducca, então eram empresas enormes. E foi a gente, fui eu e ele apresentar. Apresentamos, daí passou uma semana, ligaram e falaram então, a gente quer conhecer o escritório, porque a proposta de vocês é a melhor proposta e tal. Daí o meu vizinho tinha uma sala de advocacia, eu liguei para ele e falei “podemos usar, precisamos alugar?” E ele “pode”. E daí no dia não tinha muita gente, mas eu tinha uns amigos e falei “gente, eu preciso de figuração” e tipo assim, minha irmã até fala não conta essa história, porque, meu, é péssima para a sua carreira.

Luciano: Cara, se você soubesse a quantidade de gente que me conta histórias parecidas com a sua é brincadeira. Porque o pessoal senta e fala, quando nós estamos começando, quando está saindo do chão, uma coisa é você fazer esse tipo de coisa com má intenção, eu vou fazer para enganar e sacanear alguém, outra coisa é você, cara, confio no meu taco, eu sei que sou bom, eu sei que posso dar certo e preciso dar um jeito de convencer esses caras aqui, entendeu? E se a exigência da sociedade, a hierarquia social te obriga, se não tiver escritório, não faço negócio com você, então você tem que tomar essa decisão.

Simone: Mas você imagina isso em 2003, que foi quando a gente fez. Hoje, é normal você falar que você não tem escritório, mas em 2003 você falar para a Disney, com concorrência que é pessoal de fora que analisa, se falar que são duas pessoas, que não têm escritório, não têm nada, tipo, como é que a gente vai dar conta, para eles?

Luciano: Aí vocês receberam o pessoal da Disney?

Simone: Sim, a gente recebeu lá o pessoal de fora e está fechado, a conta é de vocês. Daí foi a primeira, depois a gente pegou a conta da Apple, da Sony.

Luciano: Mas foi legal, fizeram um trabalho bem feito, legal?

Simone: Super, fiquei dez anos trabalhando, a gente trabalhou juntos, a gente só parou mesmo porque uma parte também foi, depois de dez anos, eles juntaram, foi para a Argentina toda a parte do Brasil, por conta da crise nossa aqui e também porque daí eu tive a outra parte da minha vida, mas até hoje, é engraçado, nesse novo negócio a Disney é parceira nossa, super ajuda e tal. Mas daí nós pegamos outras contas e ficamos dez anos com a produtora. Eu fiquei dez anos com a produtora, meu sócio saiu, eu acabei assumindo sozinha, tive muitos clientes bacanas e daí, no meio de tudo isso, eu fazia trabalho voluntário.

Luciano: Como era o nome da empresa?

Simone: Chamava Bubbledot. A gente não costumava fazer propaganda, nada, porque a gente tinha medo, como a gente era pequeno, que os grandes fossem pegar nossos clientes, mesmo porque é por contrato, você não podia falar algumas marcas, então a gente ficou acho que quatro anos e pouco com a Apple, depois a gente começou a fazer DVD, fizemos para Maria Rita, Maria Betânia.

Luciano: Cresceram até que tamanho?

Simone: O máximo que a gente teve foi acho que uma época que tinha até freelas, que devia ter umas doze a quinze pessoas lá, mas a gente nunca cresceu muito, porque a gente gostava de fazer trabalhos divertidos, então quando vinham aqueles trabalhos mais chatos, que pagavam melhor e tal, a gente não topava muito, sabe. Porque imagina, você tem lá todo mundo trabalhando, daí você tem que assistir o Toy Story três anos antes de lançar e você assiste como é, para montar o material e daí você vai falar para alguém na outra equipe “agora monta o site de laboratório”, você vai ter um pessoal superfeliz e um pessoal super de saco cheio, não é?

Luciano: É interessante, é uma boa tese essa, quer dizer, eu vou fazer aquilo que me dá tesão, aquilo que eu posso curtir e se vocês conseguiram fazer, legal. Foi 2003, já tinha explodido a bolha então, já não era mais aquela doideira.

Simone: Ah, não era grana, não, não era grana. Mas tinha uns sites que pagavam muito bem ainda. Depois pegamos um boom de DVD, daí teve um ano que foram dez, quinze DVDs, a gente ganhou disco de platina, de diamante.

Luciano: O que é fazer DVD?

Simone: A gente fazia autoração e arte, naquela época pouca gente fazia, então a gente fazia para as gravadoras, fazia para MTV. Deixe eu dar um exemplo, o Daniel, o DVD dele eles mandavam todos os registros, a gente editava o show.

Luciano: Ah, você fazia inclusive a edição.

Simone: Alguns materiais, sim. Uns eles já mandavam pronto. Por exemplo, a Maria Rita veio tudo prontinho, mas outros a gente editava, daí fazia a arte das telas, fazia autoração, que é colocar tudo para funcionar. Alguns a gente oferecia, fazia um projeto de capa e falava “o que vocês acham da capa?” Eles “nós gostamos, queremos fazer a capa assim também”. E daí nisso a gente foi fazendo vários.

Luciano: Então você saiu do desenho para entrar para entrar para essa coisa mais dinâmica do DVD e tudo o mais,

Simone: Estava tudo junto, porque continuava antendendo a Disney, porque era um grupo, na época, era Disney, Sony, Buena Vista, era bastante coisa.

Luciano: Baita clientão e um trabalho com uma baita visibilidade. Tremenda visibilidade, muito legal. Em que ano nós estamos?

Simone: Então, isso foi de 2003 até 2014, mas no meio disso, em 2007, 2008 eu sempre fiz trabalho voluntário em casas de idosos, sempre, todo meu aniversário eu comemorava em algum lugar, teve até em delegacia, tipo, quero comemorar em algum lugar para levar alegria para as pessoas, então eu ia, conseguia e fazia. Aí em 2007, num dos eventos da Disney, que eles têm um programa de voluntariado, a gente foi numa casa de apoio a crianças com câncer e daí eu amei a casa. Daí comecei a voltar sozinha, sem a equipe.

Luciano: Como é o nome da casa?

Simone: Casa Ninho.

casa ninho

Luciano: Existe ainda?

Simone: Existe, ali na Aclimação. Daí comecei a voltar sozinha, comecei a fazer meus aniversários lá, ajudar as crianças. Conheci uma menininha que veio de Manaus se tratar em São Paulo, chamada Ana Luiza e quando ela estava aqui, ela precisava muito de doação de sangue. O que acontece, quando você vem de fora, você não tem parentes e amigos para doar sangue para você, mas quando você vem ainda de Manaus e da região norte, é região endêmica, então nem que venha a tua família inteira, elas não podem doar para você. Ela precisava de sangue, daí conheci a família e junto dela umas outras amigas que também vieram de Manaus se tratar. E isso tudo lá no A.C. Camargo, hospital do câncer, na época. E fiquei junto fazendo esse trabalho. A Ana Luiza, infelizmente faleceu, mas os pais dela falaram, poxa, ela faleceu, mas ela teve toda oportunidade de ter um tratamento, viemos para São Paulo, conseguimos tudo isso e a gente queria proporcionar isso para outras crianças. Aí eles abriram uma ONG, eu fiz parte desse quadro de sócios-fundadores e fiquei na ONG.

Luciano: A ONG lá em Manaus?

Simone: Isso, lá em Manaus. Então o que eu fazia, as crianças vinham de lá, com TFD, que é tratamento fora do domicílio, quando o estado não tem tratamento adequado, eles enviam para um hospital que consiga aceitar e daí eu, aqui em São Paulo, muitas vezes eu encontrava com essas crianças, às vezes buscava elas em aeroporto, fazia todo esse contato. Eu percebi que muitas delas não sabiam nem o que era a doença, entendeu? Então algumas mães falavam “não posso deixar meus filhos perto um do outro, porque pode passar”. Tinha mães que falavam assim “ah, mas eu acho que foi a água”. Eram umas coisas que na minha cabeça, eu falava, minha nossa, gente, como é que eu vou explicar? E eram pessoas que nunca tinham andado de avião, de elevador, era tanta coisa nova que às vezes era uma bagunça. E eu fiquei muito tempo, dois anos acompanhando as crianças e tal.

Luciano: Como é que você conciliava isso como teu trabalho? Porque você tinha a empresa, você era dona da empresa.

Simone: Sim, a produtora.

Luciano: A produtora e o voluntariado. Como é que você conseguia esse tempo todo?

Simone: Então, eu conseguia porque tinha os funcionários e ainda nessa parte, em 2010, que eu ainda estava de 2008, 2010 ainda fazendo trabalho voluntário, a gente ainda juntou com uma produtora, que chama Bossa Nova Filmes. A gente juntou com a Bossa Nova, então ainda tinha os clientes da Bossa Nova, que a gente virou sócio na parte de digital. Então tinha isso, mas conseguia dar um jeito porque tambem não era criança que vinha toda hora, então chegava e eu conseguia dar um jeito e fazia isso. E levava as crianças na Disney, levava elas para as coisas de trabalho que eu tinha, elas adoravam. E daí eu fui fazendo esse trabalho, estava com essa ONG, ajudando as crianças.

Só que em 2011 eu acompanhava um cisto de ovário que eu tinha, que os médicos diziam que era teratoma, que é um cisto benigno. Então eu estava acompanhando o tamanho dele por ultrassom e tal e já tinha passado nos melhores hospitais de São Paulo e os médicos tinham falado, tinha um até que falou “eu ponho a mão no fogo se for câncer”, alguma coisa. E eu lembro que as crianças falavam para mim “poxa, a gente tira tumor da cabeça, a gente tira tumor da barriga, você não vai tirar isso do ovário?” E daí um dia eu falei, está bom, vamos marcar a cirurgia. Uma amiga sugeriu “faz lá no A.C., já que você está lá”. Eu vi que o plano aceitava e fui para a cirurgia. Tinha uma possibilidade de ser câncer de 5% e se fosse ia ser uma coisa bem inicial. E daí eu fui para cirurgia, ainda brinquei e escrevi na minha barriga “cuidem de mim”. Porque falei vou chegar lá no centro cirúrgico, tenho medo de ninguém saber que eu sou legal, então eu vou escrever um cuidem de mim. E foi engraçado que o médico cirurgião me conta que quando eles tiraram, começaram a rir e ele até tirou foto, daí ele pede para usar nas palestras.

E foi, eu entrei para essa cirurgia super de manhã, seis horas da manhã e daí, teoricamente, oito ou nove horas eu estaria no quarto e ia embora naquele dia mesmo, ia ser uma videolaparoscopia, entrou, puxou o cisto ou no máximo o ovário e saiu. E, de repente, eu acordo e começo a ver o Jornal da Globo. Falei “nossa, gente, Jornal da Globo a essa hora?” eles devem gravar e deve ser o jornal de ontem, só que eu ouvia, dormia, muito chapada. Daí uma hora que eu consegui ter mais consciência, acordei e olhei para baixo, quando eu vi, estava toda cheia de remendo na barriga inteira, tinha tubo no nariz, tubo na boca. Falei “deu alguma coisa errada”, daí olhei para o lado, era UTI, a UTI em que eu ficava com as crianças. Falei “deu alguma merda”. Chamei a enfermeira, eu não sei, estava meio chapada, mas eu lembro que perguntei “câncer?” E ela fez sinal de sim. Falei fodeu. Desculpa a boca. Falei “chama meus pais”, ela falou “não pode, está fora do horário de visita”. Eu falei “mas eles moram superperto”, “mas não pode”. E eu só pensando, gente, tipo, eu não sabia que dia, que horas, que nada, pensando nos meus pais e falei “me dá a mão até eu dormir”. Ela me deu a mão até eu dormir.

Não lembro mais nada, a única coisa que eu lembro é que a senhora do meu lado ficava gritando eu vou morrer. E em alguns momentos eu até ria e falava, eu vou gritar para ela, vai para a luz. Eu ficava pensando, não, é melhor ela ficar gritando, que eu sei que ela está viva. Eu apaguei e acordei só no quarto e fiquei sabendo que estava com câncer.

Luciano: Descobriram na hora de fazer a cirurgia?

Simone: Na hora de fazer a cirurgia, na hora que entrou a videolaparoscopia, o Dr. Levon, que me operou, salvou minha vida, falou “para tudo que tem câncer já espalhado”, foi cirurgia exploratória que faz aquele rasgo, corta aqui tudo para poder abrir e explorar tudo, entre os órgãos procura, explora. E a cirurgia levou, não sei, oito, nove horas. Eles até pararam para discutir algumas vezes e acabaram tirando, eu até brinco com as crianças que tiraram cinco órgãos, porque a gente conta cada um órgão, então eu brinco porque às vezes tem um monte de criança querendo brincar no hospital, eu falo “primeiro quem não tem órgão”, então eu sempre ganho. E daí tem umas crianças até que falam “mas eu não tenho um membro”.

Luciano: Tiraram o quê?

Simone: Tirei os ovários, num ovário tinha um câncer tumor borderline, que é mais tranquilo, no outro tinha o agressivo, invasivo, tirei as trompas, tirei o útero, já tinha metástases no peritônio e também fiz esvaziamento pélvico e tirei 51 gânglios. Eu fui ler tudo e tinha assim câncer no saco, como assim, eu tenho saco? É fundo do saco, então deu positivo em todos os lugares que eles tinham colhido as amostras. No útero, na verdade, não, mas…

Luciano: Cara, se esperasse um pouquinho mais…

Simone: É, eu acho que eu não estava aqui dando entrevista.

Luciano: Não, mas você não foi lá porque estava sentindo alguma coisa?

Simone: Não fui lá com sintoma nenhum.

Luciano: Você foi porque, bom, vamos tirar esse negócio, vai. Foi assim?

Simone: Sim.

Luciano: E já estava tomada.

Simone: É, estava espalhado mas era pouquinho. Pouquinho que eu digo, não eram grandes, eram de dois, três centímetros.

Luciano: Sim, mas um pouquinho mais se esperasse, você já tinha ido.

Simone: Sim, eu não estava aqui. Depois que eu soube, fiquei apavorada, óbvio, gente, eu não posso dar Google, porque eu falava para as mães das crianças, não dá Google. Porque informação é aquela coisa, primeiro que você não sabe diferenciar o que é uma informação boa. Por exemplo, tem lá a informação que câncer você vai morrer, mas também tem uma informação que limão salva câncer e aí? O que eu vou fazer, eu vou tomar limão? Então eu não dei Google, mas falei, vou procurar no site dos hospitais. Fui lá procurar no Inca. Teoricamente é o Instituto Nacional de Câncer. Tinha lá, tumor de ovário, é o tumor ginecológico mais difícil de ser identificado, com menos chance de cura, das mulheres diagnosticadas, de todas 50% morrem.

E foi falando isso, os sites que eu fui entrando falavam número, quantas morriam. Não tinha uma informação assim… eu, como sempre trabalhei com comunicação e tudo isso, o que eu via? Que não era uma informação que ia te engajar, não te dava um caminho, só te dava um número e ponto, entendeu? Então você vai fazer o que nesse momento? Você vai dar uma informação ao paciente, vai deixar ele apavorado e depois para chegar no médico, você já chega todo destrambelhado, entendeu? A informação, quando eu li ali, a certeza que eu tive é que eu ia morrer. Porque as crianças que eu recebia, ou tinham 80%, 70% de chance de cura e faleciam. Eu, que tinha site que dizia que eram 17% minha chance de cura. Nossa, vou morrer.

Luciano: Que idade você tinha?

Simone: 34.

Luciano: Você estava casada?

Simone: Não. Estava namorando.

Luciano: Namorando. Como é que é descobrir que você é mortal aos 34 anos de idade?

Simone: Nossa, é foda. É foda. Mesmo eu convivendo com tanta criança, estando presente nos últimos momentos delas, a gente nunca leva tanto para o nosso lado, sabe, acho que só a hora que… foi punk. A primeira coisa que foi assim tipo mano, eu não fiz tudo o que eu quero fazer, tem muita coisa que eu quero fazer. Mas ao mesmo tempo separei minhas roupas, vi o que ia ficar com cada pessoa, Comentei com meus pais, por eu já ter passado pela morte de muitas pessoas durante os meus anos de voluntariado, falei para eles que eu não queria chegar no momento em que eu ia estar sofrendo muito e que eles iam estar sofrendo, então a gente até falou, ficou combinado em casa de eutanásia, teria que sair do Brasil. Teve assuntos que foram difíceis, mas a gente acabou falando. Falava mas ao mesmo tempo todo mundo acreditava muito que podia não precisar.

Luciano: Sabe qual é a coisa que me deixa mais, que me incomoda mais na perspectiva de descobrir num momento qualquer que eu sou mortal, que eu posso morrer? É a perspectiva de não fazer planos, sabe, eu não vou poder fazer um plano para daqui a um ano, para daqui a dois anos, para o futuro, não posso mais ter plano para o futuro, o meu plano é para agora, é já, porque vai acabar.

Simone: Mas você sabe que durante a quimioterapia, meus planos eram de 21 dias, porque era o tempo até a próxima quimioterapia, então eu imaginava que até lá eu estava viva. Depois que eu terminei o tratamento, meus planos ficaram de três meses, primeiro de um em um mês, que era depois de três meses. Então era muito engraçado, que eu ia lá passar na Andreia, minha oncologista clínica e falava “Andreia, tem um congresso”, não sei o que, ela falou “você não vai?” Eu falei “vou, mas eu preciso que você me autorize”, ela “não, mas já compra as passagens, para economizar”, eu falei “não, a gente ainda não fez os exames”. Então até as pessoas de fora já me davam lições para eu ir fazendo planos mais longos e eu não conseguia, porque eu falava assim, eu sei que este mês eu estou aprovada, os exames estão limpos, mas não sei o mês que vem. Às vezes, a gente mesmo quer fazer planos, mas dá um certo receio, sabe.

Luciano: Eu imagino.

Simone: Até hoje, tipo eu faço planos assim, eu sei que eu tenho exames na data tal, por exemplo, eu sei que agora eu tenho em fim de junho, porque o meu último exame não foi muito bom, a gente vai refazer, o marcador tumoral deu um pouco aumentado, mas eu acho que não é nada, assim eu tenho dois congressos, mas dali para a frente eu já não marquei nada, entendeu?

Luciano: E aí? Você passa por esse perrengue todo, você está analisando, está descobrindo que você tem poucas chances, começou a se organizar para a sua morte, que se morrer eu quero deixar tudo arrumadinho.

Simone: Mas ao mesmo tempo também fui atrás de muita coisa de vida.

Luciano: O trabalho rolando normal?

Simone: Trabalhando rolando normal, enquanto isso eu indo na Disney atender cliente, pesando 44 quilos, careca, pegando sites de três meses para ficar pronto e eu falava “não se preocupa, que eu não vou morrer” e eles muito legais comigo, todo mundo na empresa me dando uma força incrível, incrível.

Luciano: Isso foi o que te tirou da síndrome de pânico? Foi isso?

Simone: Foi, mas foi depois, foi eu ter que aprender a entrar na tomografia, na ressonância, a fazer quimioterapia.

Luciano: Ah, é verdade, você tinha que se enfiar num canudo, onde você fica uma hora dentro daquele canudo.

Simone: Exatamente.

Luciano: Aquilo é o horror de quem tem claustrofobia e tudo o mais, não é? Como é que você fez?

Simone: Então, daí eu fui procurar várias coisas durante o tratamento, foi o que contribuiu para isso. Eu falo que hoje eu acho que eu sou muito culta por conta do câncer, porque eu era aquela pessoa, eu amava o meu trabalho, mas você imagina, com Apple, com Warner, Sony, aquela coisa bem capitalista e eu comecei a procurar coisas orientais. Eu fui ler sobre meditação. E eu achava horrível, não gostava do cheiro, aquelas imagens de elefante, cheio de braço, eu falava que coisa mais cafona e tal. E fui ler, fui aprender sobre isso. Comecei a fazer Tikun, fui ler sobre Budismo, Hinduísmo, todos os ismos e aprendi muita coisa.

Luciano: Você deu um insight que é um negócio interessante, eu estava até conversando com alguém esta semana, que estava me perguntando como é que era a questão do Café Brasil e tudo o mais. Eu não me lembro como é que começou o papo, mas o papo tinha a ver com isso que você falou aqui agora. Eu estava contando que há um tempo atrás eu resolvi fazer um programa sobre ópera para gente que não gosta de ópera. Eu falei, como é que eu consigo fazer o Café Brasil sobre ópera, sabendo que eu tenho um público que na maioria detesta ópera. Porque ópera é um gordo gritando, é uma mulher gritando, aquelas coisas que você não entende nada, aquilo é chato para cacete. Eu falei, como é que eu consigo fazer um programa? Só tem um jeito, que eu apliquei ali aquilo que eu aplico nos meus programas sempre, eu vou contextualizar o programa e aí eu mostro a ópera.

Então contexto e o assunto, normalmente as pessoas trombam com o assunto sem contexto e têm essa impressão que você tem, porra, um elefante cheio de braço, que merda é isso, que saco, não é? Quando você pega aquilo e põe num contexto, você fala, mas, cara, agora eu saquei porque esses braços, não é? Por que é elefante, não é? Quando você contextualiza, muda a história inteirinha, então você consegue passar a curtir algo que até então não tinha o menor sentido para você, simplesmente porque botei dentro de um contexto. Então aconteceu comigo isso muito. Pô, eu não gosto de jazz, deixe eu ver o contexto, cara, jazz é o máximo. Não gosto de música clássica, deixe eu ver o contexto, cara, música clássica é o máximo. Mitologia hindu, que saco, deixe eu ver o contexto, cara, é o máximo. Então você ao entender o porque aquilo existe muda tudo e aí esse negócio que você falou, quer dizer, eu me torno mais culto na medida em que eu me dou a chance de contextualizar as coisas e entender porque é assim, porque alguém pensou naquilo e criou um negócio que eu acho um absurdo, mas muda tudo.

Isso é um insight bem legal. Eu sou o rei de fazer isso. O que eu penso, cara, eu vou fazer um programa, eu preciso fazer o contexto, sabe. Por exemplo, eu te falei do 600, que você não ouviu ainda, vá ouvir o 600, que é o God Saves the Queen, onde eu monto um programa sobre a Banda Queen e o ponto altíssimo do programa é quando eu contextualizo, eu pego a banda, eu pego você e levo para dentro do estádio, onde você vai ouvir os caras cantando dentro do estádio. Então eu não estou te mostrando, falando escute isso aqui, que aconteceu no dia tal em tal lugar. Não, vem comigo, vamos entrar lá, olha em volta, olha o que está acontecendo. Ao contextualizar, aí ninguém aguenta, aí você chora, fica arrepiado e tudo, porque esse é o grande lance, entre no contexto e você abre caminho para compreender as coisas. Foi esse o meu insight. Pronto, vamos continuar.

Simone: Não, mas super e um dos lados que eu mudei bastante foi a alimentação. Eu fui comer minha primeira couve e brócolis com 34 anos de idade. Depois o outro lado, isso vale falar, porque a gente foi criado, estava numa época em que era tudo aquela coisa saudável, mas era suco de caixinha é saudável, era barrinha de cereal é saudável e era aquela coisa que estava começando a bombar esses industrializados saudáveis, que eu acreditava que era saudável, mas, gente, não é nada saudável, tem que comer comida mesmo. Depois foi o lado da fé, eu não falo nem religião, porque foram várias que eu fui procurar.

Luciano: Espiritualidade, não é?

Simone: Exatamente. Porque eu acho que a fé sempre ajuda, mas a religião às vezes atrapalha. Então eu fui em várias coisas, aprendi muito e também levando por esse lado de espiritualidade com meditação, respiração e exercício, que eu achei um livro que uma médica tinha tido câncer, ela fazia exercício, porque geralmente os médicos falam “pega leve”. Agora está mudando, porque os estudos estão provando que as pessoas que fazem exercício reagem melhor ao tratamento, a tudo isso. Então a cada quimioterapia eu fazia uma corrida de rua e daí na primeira quimioterapia foram seis quilômetros andando. Mas eu esperava, fazia a químio, baixava a imunidade e fazia a prova. Daí na segunda foi um quilômetro correndo e quatro andando, até na última que eu consegui fazer cinco quilômetros, mas foram quatro correndo e um andando. E cada medalha que eu ganhava, eu tirava foto e mandava para a minha médica e ela ficava louca. E passei por tudo isso.

Luciano: E isso magrinha. Você estava debilitada. Estava fisicamente debilitada.

Simone: Magrinha, 44 quilos, careca, eu era daquelas que assim, eu passava, todos os fotógrafos da corrida queriam tirar foto, sabe? Porque aquela força de vontade e tal e meus amigos todos juntos, todo mundo comigo. Essa época é muito importante, porque o que aconteceu…

Luciano: Que ano é?

Simone: Era 2011. No fim de 2011 eu fui diagnosticada, a cirurgia foi em outubro de 2011. Eu comecei o tratamento de químio em dezembro de 2011.

Luciano: Espera aí 2018, 11, são sete anos.

Simone: Sete anos da cirurgia, o tratamento eu terminei no meio de 2012.

Luciano: 2012 são seis anos. Você está passando, você passou pelo…

Simone: Passei pelo, teoricamente, o pior momento, que eles falam que são os primeiros cinco anos, entendeu? Mas eu não ganhei a cura, quando eu fiz a consulta de cinco anos. E daí eu passava por tudo, mas o que eu via? Pelo lado de informação, tudo isso era trabalhando, produtora, a outra ONG, todas as coisas, mas o que eu via? Que às vezes a gente tem muita informação, mas não tem informação adequada, porque hoje a gente acha que quanto mais informação, melhor, mas às vezes você coloca mais informação, mais dados de morte, mais dados de sobrevida e isso, teoricamente, não vai engajar o paciente, se não for um dado que vai levar ele para alguma coisa positiva. Só que naquela bagunça, hospitais, clínicas e todo mundo, eles querem mostrar que têm o conhecimento, querem mostrar que têm todos os dados, então te jogavam tudo aquilo.

Primeira coisa que foi muito chocante foi que eu fui internar para colocar o cateter, porque minha primeira químio foi sem cateter, porque não dava nem tempo de esperar o cateter, então fiz nas veias mesmo. Internei para colocar, já estava careca e daí ganhei um kit do hospital e nesse kit vinha um sabonete, uma pasta, uma escova de dentes, mas vinha uma touca, um pente e um shampoo, e eu estava careca.

Luciano: E você careca.

Simone: Falei, gente, o que é isso? Então isso é informação. Como é que você está dando? E daí eu fui perguntar e comecei a ver que todos os pacientes ganhavam isso, só que ninguém ligava, pegava e dava. Alguns pacientes, como eu, ainda mais que fazia comunicação ficavam chocados, mas a crianças davam para a mãe. Eu falava, então para que vai dar um pente, vai dar touca, se o paciente não vai usar? Já põe no kit do acompanhante. E daí comecei a anotar as coisas que eu achava que eram ruins, tipo roupa de hospital, procedimentos, protocolos, milhões de coisas, fui anotando.

E daí eu ficava com as crianças e as crianças brincavam e no dia que eu cheguei careca elas falaram “olha, você raspou o cabelo para ficar igual a gente”, eu falei “não, agora eu estou igual vocês, eu peguei câncer”. Então elas começaram a rir, eu falei “não, câncer não pega” e fui passando o tratamento e explicando para elas as coisas que eu descobria, tipo para que servia o cateter, para que servia não sei o que.

E foi passando, terminei o tratamento e os médicos começaram a me chamar “Si, vai ter uma criança que precisa colocar um cateter e não está querendo. Vem aqui conversar, explicar o que é?” Daí eu ia. “Vem aqui explicar o que é câncer”, daí eu ia. Porque, para mim, o câncer não era um bichinho, porque eu acho que você não consegue… tudo isso eu aprendi muito trabalhando e fazendo comunicação com criança, é aquilo que você fala, quando você contextualiza, você coloca a real, você entende. Porque é assim, os médicos às vezes não sabem muito como agir, não têm aula de comunicação também na faculdade e falam “o cabelo cai porque o remédio é forte”, este é um exemplo que eu adoro dar. Daí a criança vai na farmácia com a mãe, vai comprar um remédio, que o farmacêutico fala “isso aqui é forte”, o que ela vai pensar, a primeira coisa? Que vai cair o cabelo. Daí quando eu explicava para as crianças “sabe por que o cabelo cai? Porque a quimioterapia vai matar as células que se duplicam rapidamente, que são as células do tumor, mas no corpo a gente tem outras células que se duplicam rapidamente, que são as do cabelo, que são as do trato gastrintestinal”, ideias que elas começavam a entender, “ah, é por isso que meu cabelo está caindo” e algumas até falavam “olha, está fazendo efeito”. Porque quando você toma um remédio que vai te cair o cabelo, vai te deixar enjoada, vai te deixar mal fisicamente, cansada, como é que você acha que esse remédio está te fazendo bem? Você acha que esse remédio vai fazer mal e na cabeça das crianças é óbvio, você está tomando um negócio, sem o remédio e com o câncer elas estão melhores do que com o remédio.

E daí elas foram entendendo isso e os médicos começaram a me chamar, tias da escolinha, o pessoal do hospital e o negócio foi indo. E daí as crianças começaram a compartilhar, “Si, vamos tentar explicar o que é centro cirúrgico para as outras crianças?” “Vamos fazer isso” e daí as próprias crianças do hospital começaram a fazer isso com as outras crianças, as crianças chegavam, elas começavam a explicar.

Luciano: Tem uma solidariedade ali. Acabou criando.

Simone: Não só solidariedade, porque elas deixam de ser o paciente, porque geralmente todo mundo sabe sobre o seu tratamento, menos você, porque todo mundo conversa, os médicos fazem mesas, põem todos os profissionais de saúde, multiprofissionais, mas o paciente não está no meio. Depois ele é avisado, sabe, mas ele não está na discussão toda, ele não está entendendo. E tem também os pais, quando é criança, porque às vezes eles querem proteger, então tinha vários pais que falavam “Si, conversa com a minha filha, mas não pode falar que ela tem câncer”. Então eu falava “mas se eu não falar, como é que ela vai entender?” Então tinha pais que falavam “fala que ela está com uma gripe forte”, entendeu? Só que se você não desmistifica o câncer, se você não fala, como é que você vai engajar o paciente no tratamento? A criança ainda não tem o tabu do câncer que a gente tem e a gente começou a falar sobre isso.

E daí foi passando o tempo e eu já não conseguia mais fazer as coisas. Eu lembro que na época era Copa até, a gente estava fazendo um projeto grande para a Mary Kay e foi muito legal, que eu falei para eles “olha, metade do dia eu tenho que ficar no hospital e a outra metade a gente faz um trabalho”. E foi indo, mas teve uma hora que eu não…

Luciano: Mas você estava no hospital fazendo o quê?

Simone: Eu estava no hospital ajudando as crianças, indo lá fazer isso.

Luciano: Mas não em tratamento?

Simone: Não, não em tratamento, eu já tinha terminado o tratamento.

Luciano: Então, isso que eu queria ver, quer dizer, você nesse momento começou a repensar a maneira como você dividia o teu dia, a minha energia vai para onde? E começou a crescer esse lado do hospital e tudo o mais.

Simone: Sim, porque tinha muito pedido, entendeu? “Si, vai ajudar”.

Luciano: Deixe eu engatar uma outra coisa aqui para perguntar a você. Cara, acordei de manhã hoje de saco cheio, cansado, que porre, que saco, tenho que trabalhar, que merda, cara, botar roupa, tomar banho, que saco e eu estou saudável. Como é que é alguém que está com 44 quilos, de lencinho na cabeça porque está careca.

Simone: Eu não punha lencinho, porque eu não gostava.

Luciano: Então, careca, 44 quilos, provavelmente, com umas sensações estranhas, com tudo torto…

Simone: Gosto de platina na boca.

Luciano: …levantar de manhã e falou, cara esta merda que eu estou sentindo é o meu normal e eu vou sair para fazer acontecer. Entendeu? Comparado com o gordo aqui, que está saudável e fala, que saco, eu não quero ir. E você, não, espera aí que eu vou, vou debilitada, fisicamente, vou me sentindo mal, vou tendo que parar uma hora do dia para tomar uns remédios pesados e tudo o mais, mas eu vou fazer acontecer. Que força é essa, o que é isso?

Simone: Olha, vou te falar que tem dias ruins também, tem dias que mesmo assim você fala, a vida é uma bosta, eu odeio, eu choro, fico triste, tem dias assim também, mas a maioria dos dias eu falava, tenho mais um dia, vou aproveitar, tenho mais um dia, hoje eu não tenho enjoo, vou aproveitar. Entendeu?

Luciano: Você com 40 anos você enxerga bem?

Simone: Acho que sim.

Luciano: De perto?

Simone: Sim.

Luciano: Você consegue ver esse meu relógio?

Simone: Consigo.

Luciano: O que está escrito aqui?

Simone: Remember, you will die. Que legal!

Luciano: Eu fiz um programa e comprei esse relógio para mim aqui, Remember, you will die.

Simone: Todo mundo vai morrer, não é?

Luciano: Cada vez que eu olho no ponteiro aqui, eu vejo escrito remember, you will die, que eu acho que é esse lance que você falou, cara, já que eu vou uma hora, deixe eu aproveitar o que está acontecendo aqui agora para produzir, para fazer acontecer.

Simone: Mas às vezes o mais difícil do meu dia, eu ficava muito triste porque como eu estava muito magra, abatida, eu saía e as pessoas me encontravam e choravam, muitas pessoas, no elevador, no prédio. Minha mãe e minha irmã não aguentavam mais, minha irmã brigava na rua toda hora, porque as pessoas ficavam olhando para mim e daí tinha amigas que vinham me abraçar e falavam, não morre.

Então tinha muita coisa que me deixava mal, eu às vezes punha duas, três calças, uma em cima da outra, porque eu encontrava as pessoas, elas falavam “nossa, Si, como você está magra!” Então eu anotava tudo isso e falava, gente, as pessoas são sem noção? Sabe, tipo, como falta um manual de etiqueta, como falta alguma coisa, todo mundo vinha me oferecer peruca, “você não quer colocar peruca?” Eu colocava quando minha mãe pedia, para ninguém ficar olhando para mim, mas a peruca é legal em alguns momentos, em outros ela esquenta, pinica, inocomoda. Mas o que acontece, essa comunicação da sociedade às vezes é tão errada que fala, para ajudar alguém, dê uma peruca, dê um boné, dê um lenço, mas você sabe se a pessoa quer isso? Talvez seja você que não está conseguindo ver a sua amiga careca e por isso você está dando uma peruca.

Luciano: Na verdade, é uma tentativa de deixar você normal, porque você virou um ET. Você deve ter mudado a tua cor, devia ser de cor diferente, estava careca, estava magrela, era uma coisa diferente e fica todo mundo desesperado, porque esse visual tem que voltar ao normal, pô, bota uma peruca para ver se ficar mais normal, bota uma maquiagem. Assim você não me incomoda, entendeu? Você, careca, me incomoda.

Simone: Mas eu acho que isso, as pessoas não têm essa noção, entendeu? É uma coisa que está no inconsciente.

Luciano: Sim, eu tenho certeza, é aquela história, isso é preconceito, mas isso não é preconceito, isso é conceito e se eu não me policiar, eu vou acabar manifestando, eu vou ficar te olhando. Por quê? Porque está chamando a minha atenção, entendeu? Então, ah, não olhe. Espera aí, não olhe é o seguinte, esqueça esse teu lado animal, o lagarto que vive na sua cabeça, esse teu circuito da ameaça, desligue esse circuito. Eu não vou conseguir desligar, você passou por mim, eu vou olhar. Meu, o que aconteceu com essa moça? É natural do ser humano, não é? E aí vem a questão da relação social, então espera um pouquinho, se ela sacar, aliás, ela já deve estar sacando que está todo mundo olhando, coitada, não é? Vai sofrer essa pressão de todo mundo olhando, se ela sacar que eu estou olhando, cria-se um mal estar, então eu vou tentar não fazer isso, por ela, mas, ao mesmo, eu não consigo evitar, porque eu faço por mim. É meio um nó, é meio complicado isso.

Simone: Mas, gente, eu não estou dizendo também que é ruim peruca. É bom, mas é bom quando o paciente quer, é bom o dia que você quer, hoje eu quero sair com peruca, mas não é bom às vezes, quando você está na rua, alguém vira e fala assim “você podia pôr uma peruca, não é?” Então isso me incomodava, no dia a dia, mas eu continuava tocando as coisas com essa coisa, tenho mais um dia, vamos embora, vamos fazer, entendeu? Então dá um super gás, eu acho, mas também depende de como você está. Isso era o meu primeiro tratamento. Tenho amigas que estão no terceiro, quarto, quinto tratamento e, às vezes, cansa, sabe, não dá para você falar que o paciente age de uma maneira só.

Voltando, daí eu fiquei dividindo o dia dentre todas essas coisas, mas eu não tinha um horário no hospital, eu tinha o horário que me chamavam e tal. Aí, um belo dia, eu já não conseguia dar conta e daí eu entrei um dia na pediatria e lembro que a doutora Cecília, a chefe da pediatria falou que eu precisava continuar indo fazer esses trabalhos, eu falei “mas eu não consigo mais, E se eu fechasse a produtora e a gente abrisse uma ONG, uma ONG de informação?” Porque hoje tem muita ONG de câncer para criança, estou falando especificamente, mas é muita ONG voltada para assistência, então tipo vamos realizar o desejo, vamos dar o tratamento, vamos dar uma hospedagem para ela ficar, mas que faça informação, exclusivamente, não tem. E ela topou e mais oito médicos toparam e a gente abriu o Beaba.

Luciano: Sim, nasceu uma ONG então.

Simone: Daí nasceu uma ONG, já nasceu como ONG e tudo. Eu continuava fazendo ainda uns trabalhos de produta, mas já estava meio que fechando, pegando menos trabalhos, menos freelas e tudo isso e a gente abriu o Beaba, Chama Beaba porque é o beaba do câncer, que a gente deu nome junto com as crianças. E a gente começou a listar e falou, o primeiro material da gente vai ser um guia e foi esse guia feito com as crianças no hospital.

Luciano: Esse passou a ser o seu trabalho?

Simone: Sim, que eu falei, de tecnologia de informação para oncologia.

Luciano: Quer dizer, você passou a ser remunerada por esse trabalho?

Simone: Não. Não.

Luciano: Quer dizer, você continuou na ONG e com a tua produtora?

Simone: Isso, mas já estava meio que fechando a produtora, mas daí a gente abriu a ONG e o que a gente fez, a gente viu que precisava de tantos mil para poder conseguir pagar aluguel, pagar não sei o que, eu tinha duas salas da produtora, fechei uma sala, a outra sala ficou para a ONG, já fui terminando os projetos, as coisas que eu tinha com os clientes e os que eram clientes viraram parceiros da ONG. Então, por exemplo, a gente precisava de doação, precisava de alguma coisa, então algumas dessas empresas começaram a fazer doações financeiras para a gente. Daí, tínhamos os sócios-fundadores, a gente fez o valor que precisava, fez vaquinha e falou, durante o primeiro ano a gente tem que viver da vaquinha. Então a gente viveu da vaquinha e fazia esse trabalho. Então a gente se constituiu como ONG, começou a criar os materiais. Um dos materiais foi o guia, que as crianças foram listando os verbetes que eram mais falados no ambiente oncológico e elas gostariam de saber de uma maneira mais leve.

Luciano: Estou com o guia na minha mão, se você entrar na página desse programa aqui, tem uma foto do guia lá, é um guia muito legal, capa dura, pequenininho, bonitinho de ver e cada página tem uma ilustração legal para a criança e uma explicação simples de algum termo com o qual elas possam conviver. Está aqui “leucócitoSimone: os leucócitos, ou glóbulos brancos, são os agentes mais importantes para a defesa do nosso corpo, as estrelas do sistema imunológico. Eles são responsáveis por combater, eliminar estruturas estranhas do nosso organismo. Os leucócitos nascem na medula óssea, ou seja, dentro dos ossinhos. Veja também sistema imunológico”. Cada página com um textozinho curto, rápido.

Simone: Tem um muito bom no B. Dá uma olhada no B. As crianças adoram o B, porque a gente fez junto, não é?

Luciano: Bacteremia, biópsia… bobagem? “Bobagem é o que muita gente vai falar sobre câncer para você e sua família. Não é por mal, mas às vezes tanta falta de informação pode acabar atrapalhando. Ainda bem que você tem um time de médicos e enfermeiros especialmente preparados para cuidar do seu tratamento. Se tiver qualquer dúvida, pergunte a eles. ” Muito bom, cara, que legal.

Simone: E tudo isso foram termos que as crianças foram falando e tudo na real, não tem nada de inimigo, de bichinho, porque às vezes, sabe, eu fico pensando, muita gente fala, o câncer é inimigo, o câncer é não sei o que, mas ele está no teu corpo, gente, acho que não adianta você ficar brigando, odiando aquilo, que é uma célula sua que se desvirtuou, entendeu? Talvez a aceitação seja mais fácil para o engajamento do que a briga com aquela coisa. Porque a gente tem muito hoje no câncer aquilo de vitória e derrota, então se alguém morre, perdeu para o câncer. A pessoa não perdeu para o câncer, meus amigos que morreram, eu não considero eles os perdedores e eu também não me considero vitoriosa por eu estar aqui, entendeu? Então a gente tenta tirar um pouco essa imagem, porque a mãe às vezes, que perde um filho, ela não pode se sentir uma derrotada, uma perdedora, sabe, no fim vai todo mundo morrer, gente. E a gente não pode achar, porque também vai ter mãe que vai virar, falar assim “minha filha venceu” e é muito triste para a mãe que perdeu um filho falar que perdeu para a doença.

Luciano: É uma comparação meio descabida.

Simone: E tinha pessoas que falavam tenha fé, se você tiver fé. Quantas vezes eu já vi, nossa, muito triste, amigos que acabaram falecendo e os pais falando “eu acho que eu não tive fé”. Sabe, então é um conjunto de coisas, gente, não é a fé, tem a medicina, tem a pessoa, tem milhões de variáveis.

Luciano: E mesmo que você faça tudo certo, ainda não tem garantia. Não há garantia para isso.

Simone: Exato. Não dá para falar que uma pessoa venceu e uma pessoa perdeu. Acho que vencedores somos todos, todo mundo que está respirando e que está aqui hoje é um vencedor, independente se amanhã algum de nós vai morrer.

Luciano: Hoje você está só com a ONG?

Simone: Só com a ONG.

Luciano: A ONG funciona aonde?

Simone: Na Manuel da Nóbrega.

Luciano: E o que a ONG faz?

Simone: A gente faz informação de maneira clara, leve e objetiva para pacientes crianças e adolescentes a princípio, mas a gente já tem uns projetos com adultos. O que a gente percebeu, a gente foi vendo primeiro os materiais que não tinham informações muito adequadas e a gente foi criando materiais. Então criamos um guia, criamos um game, agora a gente tem um camping, ano passado o Paiol Grande convidou para a gente passar três dias com as crianças lá na Serra da Mantiqueira, vamos ter agora em agosto de novo.

Qual é a nossa visão de tudo? Não é tirar a criança, por exemplo, vamos tirar a criança do tratamento e levar para passar três dias no acampamento, se divertindo, não. Não é para esquecer a doença, esse acampamento, a gente leva sessenta crianças, o ano passado foram três hospitais diferentes, para conviver com a doença. Então, por exemplo, no acampamento a gente faz atividades e fala sobre coisas que são necessárias durante o tratamento e pós-tratamento, como comer bem. É muito mais fácil a criança comer bem com coisas divertidas no acampamento do que no hospital. Higienizar as mãos, tomar os remédios, dormir na hora, fazer meditação, tudo isso a gente leva para a vida e quando eles voltam para o tratamento, para o hospital, para tudo, toda a equipe de saúde vê a melhoria e o engajamento do paciente no tratamento. Então a gente não quer evitar falar da doença, a gente quer lidar.

Luciano: E vocês atuam, quem é que demanda vocês? É hospital?

Simone: Nossa, paciente, hospital, clínica, escola.

Luciano: Mas como é que faz? O que eu faço? Eu entendo que se eu for o hospital, eu sou dirigente do hospital, chego lá, chamo você falo, escuta, eu queria dar um jeito aqui, porque eu estou com uma ala, não está bom isso aqui, eu consigo entender. Um paciente, ele procura você para quê?

Simone: Gente, escreve por e-mail e vai muito no boca a boca, um paciente contando para o outro, então as mães ficam descobrindo os guias e escrevem, a gente queria receber um guia. Daí a gente manda, gratuitamente. O que a gente precisa é de patrocinadores. Então todo ano o Grupo Banco do Brasil e Mapfre faz mil guias para a gente e acaba distribuindo, porque a gente não consegue ter nada dos Correios também, eles não conseguiram fazer nenhuma ajuda para a gente, então eles acabam mandando para as filiais da seguradora e eles distribuem no Brasil. Só que a quantidade é muito pequena, são 13 mil crianças diagnosticadas por ano com câncer e a gente faz mil a 2 mil livrinhos por ano. Então tem umas crianças que são muito legais, que levam para a escola, deixam na bibiioteca da escola, terminam o tratamento e doam para uma criança que está em tratamento. O pessoal de Caicó levou para a biblioteca municipal, colocou no hospital. Eu deixo em várias bibliotecas de hospitais.

E o que a gente já percebeu, os médicos pedem muito, independente do hospital em si e a doutora Vivi falou uma coisa muito legal, que é assim, o que ela fala para o paciente é uma coisa, o que o paciente escuta é outra, então o guia vem para fazer essa ponte. Porque às vezes, mesmo quando você está discutindo com o médico, é tanta informação que você ouve Charlie Brown, uow, uow, uow, uow. E às vezes também os pais são analfabetos, então os médicos usam as ilustrações para riscar, olha, seu filho vai fazer isso, depois vai fazer isso. E também às vezes o próprio pai, a gente teve umas situações, nossa, muito emocionantes. Teve um pai que falou que estava com a filha já há sete meses em tratamento e nunca tinha conseguido falar que ela tinha câncer. E o dia que ele deu o guia, que a gente deu no hospital, a filhinha pegou e falou “papai, é isso que eu tenho, não é, câncer?” Ele falou “é, filha”, foi a primeira vez que ele falou. Então a gente acha que a informação adequada, leve… quando a gente fez o primeiro material, que era colorido, um médico, não é nem brasileiro, chegou e falou num congresso de oncologia pediátrica, falou “mas esse material não tem cara de câncer”. Eu falei pronto, é isso que a gente queria. Porque a gente sabe que você usar a criança abatida, a criança debilitada vai te trazer doação, mas ao mesmo tempo quando você é o paciente, que foi o que eu senti, era pegar esses materiais e não me dava força nenhuma, pelo contrário, mostrava como eu estava frágil, como eu estava fraca, na hora que eu mais precisava de autoestima, de força, de empoderamento, eu pegava um negócio que quanto mais horrendo fosse, melhor.

Luciano: É cara, quem é teu público? Devia falar para o médico isso, o bundão, isso não é para você, cara, isso é para alguém que precisa desse up. Você não pensou em fazer um podcast, não?

Simone: Podcast oncológico? As crianças iam amar, elas me mandam vídeo dos procedimentos.

Luciano: Escuta, estúdio já tem.

Simone: Olha!

Luciano: Está aqui, ó. O estúdio, o suporte, tudo está aqui na tua mão. É só armar. Qual é a dificuldade que eu vejo aqui, quem é que gera esse conteúdo hoje? Como é que você faz? Você tem uma equipe capaz de pegar um conteúdo maluco e como é que faz?

Simone: Sim, hoje todo mundo é voluntário. Esse é o nosso grande problema, a gente ganhou agora três prêmios internacionais, a gente ganhou no começo do ano um de festival de games, de escolha de audiência, a gente foi receber na Disney, inclusive. A gente ganhou um prêmio da ONU, de impacto social. E a gente ganhou uma aceleração em Viena. Então Gica, que é nossa sócia-fundadora está em Viena agora, vai ficar dois meses acelerando o Beaba, porque a gente não tem um modelo de negócios que consiga ter uma equipe paga trabalhando pelo projeto. Então vira e mexe a gente está todo mundo trabalhando pelo Beaba, mas fazendo freela, fazendo outras coisas para conseguir se manter. Então a gente tem parceiros muito legais, a Bloomberg deu uma doação incrível ano passado, que sustentou o Beaba quase o ano todo e o Juicy Bazar, que é um bazar de Santos também, são as duas principais que têm sustentado a gente. Mas a gente não consegue ter uma equipe focada, contratada para trabalhar aqui durante um ano, isso ainda está difícil.

Luciano: De que valores você está falando? Você pode falar aqui? Uma ordem de grandeza, nós estamos falando de 5, 10, 20, 100, milhão, nós estamos falando de quê?

Simone: Não, por exemplo, a estrutura do Beaba hoje, que é a sala, que é internet, domínio, tudo isso vai um pouquinho mais de 5 mil reais, que é a estrutura do Beaba. Cada tiragem de guia dessas sai entre 18 e 20 mil reais, então a gente consegue fazer uma, duas por ano, porque é muita coisa. Mas a gente já viu isso com as gráficas, mil unidades para a gráfica que faz livro é pouco, então eles já falaram, se fizer 10 mil esse valor fica baixíssimo, entendeu ?

Luciano: Sim, o unitário cai bastante. E esse guia não é vendido, ele é dado?

simone mazzilli

Simone: Então, não, ele é vendido, por exemplo, quando a gente tem uma tiragem que sobra um pouco, a gente vende para os profissionais de saúde que querem comprar, mas para a criança a gente não vende, eu não acho que dá para vender para a criança com câncer, entendeu? Não é esse o modelo de negócio que a gente gostaria, sabe, porque entre informação e um remédio, ela vai comprar o remédio e ela está certa. Então o que a gente precisaria, de parceiros, hospitais ou planos de saúde, pessoas que queiram associar à marca com isso. E a gente já sabe que a gente tem um retorno que não é só para o paciente.

Então, por exemplo, a criança, a gente tem o game da tomografia lá no joguinho, tem que segurar o ursinho, para ele ficar parado, quando a criança segura o ursinho, quando ela vai fazer tomografia, ela sabe que ela tem que ficar parada, isso vai economizar na anestesia, porque muita criança faz sedada, então quando ela entende, ela não é sedada e faz e não vai precisar do anestesista, o enfermeiro vai ser mais rápido no atendimento, vai rodar mais a máquina do hospital, entendeu? Então tem uma economia para todo mundo.

A gente vai nas escolas porque muitos professores pedem para falar, porque quando uma criança é diagnosticada e ela volta para a escola, tipo a Bárbara, que é nossa sócia-fundadora, ela amputou a perninha dela, quando ela voltou para a escola, as coleguinhas não queriam falar com ela. Então lá fomos nós na escola, não da Bárbara, no caso, na da Bárbara foi a mãe, mas conversar, explicar sobre o que é câncer, daí ela leva o material, explica.

Luciano: É isso que eu ia te perguntar agora, quer dizer, vocês também têm uma atuação para fora do ambiente onde está o câncer, quer dizer, a sociedade que está em volta, vocês também fazem alguma coisa, também têm uma atuação lá.

Simone: Fora, na sociedade, todo mundo, sim. A gente tem o programa de doação de sangue também, que a gente vai nas empresas e explica porque precisa tanto a doação de sangue para paciente oncológico e daí leva o pessoal para doar. Então são várias frentes, mas a gente vai fazendo, eu vou te falar, heroicamente, mas é um time de voluntários assim, para fazer o guia precisa agora da aprovação do nutricionista, corre para o hospital, deixa com o nutricionista, ele terminou, ele já vai passar para o psicólogo, é muita gente com muito amor para fazer um negócio gratuito desse jeito, sabe.

Luciano: O que eu ouço essas histórias, sabe, que são meia dúzia de abnegados que fazem a coisa andar e do outro lado tem aquele monte de bandido roubando e fazendo o diabo acontecer, quer dizer, é muito complicado. Nós temos que pensar como é que a gente pode fazer acontecer.

Então vamos lá, se você pensar, pensa na questão do podcast, primeiro, é um negócio fabuloso, porque você vai fazer uma vez só, ele é de graça para todo mundo. Ele vai pela internet, qualquer pai que tiver um telefone celular na mão tem acesso ao podcast, de graça. Se estiver difícil, você pode gravar tudo num CD e dá um CD de presente, quer dizer, dá para mandar para o fim do Amazonas, qualquer lugar tem acesso, você não tem que botar no correio para um cara receber livrinho. E é câncer, se a criança não souber ler, ela ouve, se o pai não souber ler, ele ouve. Se for feito numa linguagem legal e com tratamento legal de som e tudo o mais, bom, de novo, estrutura nós temos, é só vamos organizar, para a gente ver se consegue fazer alguma coisa.

Simone: Obrigada. Mas quem adoraria participar são as crianças, porque elas ficam falando, mandando vídeo, a gente não tem estrutura ainda, mas está enrolando para ter um canal do YouTube. Porque é assim, a Bárbara “Si, olha eu puncionando”, manda vídeo dela puncionando, daí o Zé “Si, hoje eu vou falar meu dia no hospital” e manda os vídeos dos procedimentos que ele fez. As crianças adoram, porque é isso que rola, mostrar que a doença, a gente não é paciente, a gente é agente, o agente transformador, entendeu? E quando você tem a informação e passa para os outros, você ganha aquele empoderamento, aquela autoestima, sabe?

Luciano: Cem por cento do seu dia hoje é dedicado a ONG?

Simone: A ONG, cem por cento.

Luciano: Você só faz isso?

Simone: Só faço isso.

Luciano: Você vive de quê?

Simone: Então, tinha uma época que eu estava sem grana, eu fazia serviço de fotoboy junto, mas a médica falou que eu ia morrer de câncer no pulmão.

Luciano: Serviço de quê?

Simone: Fotoboy.

Luciano: O que é fotoboy?

Simone: Uma amiga arrumou, era tirar foto para quando vende apartamento, como chama?

Luciano: Sim, para corretor?

Simone: É, então, precisa da foto, aí como eu tenho moto, eu ia de moto e tirava a foto dos lugares. Eu fiquei um tempinho, foi o último, eu acho, de carteira assinada, bonitinho e fazendo freela, mas, por exemplo, a gente tem um projeto com o Grupo Banco do Brasil Mapfre que todo mês a gente fala para os funcionários que estão com câncer. É muito legal esse projeto.

Luciano: Você vai fazer uma palestra lá?

Simone: Eu faço uma palestra por mês e cada mês a gente aborda um tema. Então isso ajuda eu ter um cachê e ajuda bastante, mas é sensacional isso da empresa. É sensacional, porque você vê como muda o ambiente de trabalho, como muda as pessoas e como a gente cresce, todo mundo num grupo junto, sabe? E foi a primeira empresa que eu vi que tem isso no mundo, tanto que a gente escreveu até um trabalho, foi publicado num congresso. Gente, as pessoas não devem aguentar mais eu falar.

Luciano: O fato de você ter passado pelo perrengue que você passou, ou seja, isso já te coloca numa situação diferenciada, porque você viveu aquilo que você está trabalhando, você sentiu, sabe como funciona aquilo e tudo o mais. Mas você vive num ambiente onde você tem que dar energia para essa moçada todo dia, porque você está rodeada de pessoas que estão numa situação complicada, está todo mundo fragilizado, está todo mundo, não só o corpo, mas a mente está fragilizada. Os pais estão desesperados, o médico está decepcionado, a criança não está entendendo o que está acontecendo e você olha e fala, é grande a chance de que essa criança vá morrer etc. e tal, ou seja, é um ambiente totalmente construído para jogar a gente para baixo, para você sair de lá arrasado e sei lá fazer o que da vida. E você está lá dentro desse ambiente, injetando energia, como é que você faz para não ser devorada por esse sentimento ruim lá?

Simone: Quando eu estou fazendo os meus exames, eu me mantenho um pouco fora do hospital, porque acaba me contaminando, sabe?

Luciano: O que é época de exame, o que significa isso?

Simone: Ah, eu tenho nove especialidades, só que minha mãe marca tudo mais ou menos no mesmo mês, entendeu?

Luciano: Você vai no consultório, o médico te examina.

Simone: É no hospital.

Luciano: E pede vários exames e você volta para casa e fica esperando o exame sair.

Simone: É, na verdade, assim, já marca tudo mais ou menos junto, porque senão eu fico louca, então num dia eu já aproveito, mamogrfia, tomografia, ultrassom e já vai marcando meio que tudo. Então nessas semanas que eu estou mais fragilizada psicologicamente, eu estou com medo, eu estou ansiosa, às vezes não são os melhores dias, então eu até não fico muito dentro do hospital, na área de internação, nessas áreas, acabo ficando mais com os pacientes que estão em ambulatório. Porque são os dias em que eu também não estou melhor para ir ajudar as pessoas.

Agora, quando eu estou lá, tem todo esse lado, mas também tem um lado muito louco, porque eles também dão força para a gente. Quando você chega lá para brincar, eles devolvem, eles brincam com você, eles continuam sendo crianças. E eu tenho amigos que às vezes falam Si, eu não consigo ir lá porque eu vou ficar mal, eu vou chegar em casa, vou chorar, porque eu sei que ela vai morrer. Eu falo, gente, ela vai morrer de qualquer jeito, só que se você for lá, ela vai passar um dia alegre, se você não for, ela vai morrer sem essa alegria. Então é isso que eu tento focar e eu não acho que eu passo uma coisa que não é uma mão só, acho que só quem vai, quem convive sabe que é uma coisa de duas mãos, de duas vias, você sai esgotado, às vezes, fisicamente, mas às vezes você sai com uma energia de amor tão grande, porque a pessoa que está lá devolve para você esse amor.

Luciano: É, você está falando uma coisa aí que pouca gente consegue entender.

Simone: Não sei nem se eu sei explicar.

Luciano: Mas eu consigo entender o que você está dizendo e também consigo compreender que esse discurso que você faz aqui não é capaz de ter eco junto aquele CEO daquela empresa bilionária, que tem dinheiro saindo pelo ladrão e que é incapaz de falar, meu…

Simone: Talvez se ele tem um filho com câncer, talvez…

Luciano: É, nem sei, porque esse pessoal deve ter… mas e essa dificuldade toda de manter um projeto como esse aí?

Simone: Um dos nossos projetos é um kit higiene. Porque o que a gente percebeu, quando você está lá no tratamento, você fica lá fazendo a químio, depois você vai para casa e depois você volta para a próxima. Só que você tem que ter algumas coisas para cuidar do tratamento, que é álcool gel, filtro solar, hidratante, tudo isso porque resseca a pele, porque queima, porque tem que passar álcool gel por causa da imunidade, tudo isso. Você dá informação para o paciente, mas a hora que você dá a informação, ele chega em casa e não tem dinheiro para comprar isso, não adiantou nada você dar informação, você só está dando ansiedade para ele. Porque ele vai ficar, não tenho dinheiro para comprar isso, minha Nossa Senhora, entendeu?

Então o que a gente fez, a gente listou os produtos que precisava e criou um kit higiene, então a gente monta os kits, aliás, a primeira pessoa a montar os kits foi a Carolzinha, que ficava internada no hospital. Carolzinha estava em cuidados paliativos e já estava na terminalidade quase e ela montava os kits todo dia. Ela me ligava, “Si, tem três crianças novas”, eu levava os produtos, ela limpava, montava os kits, ia no quarto das crianças entregar, falando “olha, você precisa limpar a mão, você precisa fazer…”, assim, um trabalho fenomenal dela.

Luciano: Que idade ela tinha?

Simone: 18. Fenomenal, amo Carolzinha. E o que aconteceu, a gente viu que quando você dá a informação e os produtos, você engaja, porque inclusive você está dando a informação mascarada como um presente de produtos e as crianças usam e tal. Começou a crescer isso, era um hospital, dois, três, quatro, vários hospitais pedindo, hospital de Manaus pedindo, que a gente começou a mandar. Então a gente começou a pedir para as marcas, porque não tinha mais dinheiro para comprar. E daí foi essa coisa, falar direto com os CEOs das marcas, porque eu já conhecia pelo lance de propaganda, publicidade. E gente, foi assim, não quero associar minha marca com câncer, não temos produtos para doar, é muita burocracia. Teve uma marca que conseguiu separar uns filtros solares para a gente, mas a burocracia era tão grande que eles preferiram incinerar, então foram queimados os filtros solares.

Tem um supermercado supergrande que eu conversei bastante, porque eles têm um prazo para tirar da gôndola antes de vencer, e eu falei “mas as crianças vão usar no dia seguinte os produtos, pode me dar” e eles falaram “não, a gente prefere tirar da gôndola e seguir o curso aqui dentro do supermercado”. Então assim, por um lado você vê muito disso, mas não é o que eu gosto de destacar, eu gosto de destacar as empresas que ajudam. Então todo final de ano tem três empresas, tem o Twitter, tem várias empresas que reúnem os funcionários e falam “nós vamos fazer kit higiene para as crianças” e daí eles montam, e eu levo uma criança para explicar porque é importante isso, vai uma criança do hospital toda feliz, falando, a gente usa isso por causa da higiene, a gente usa isso por não sei o que e eles doam isso. E eles não têm noção o que vale na vida… e as mães trocam, então tem mãe que está na UTI que ganha lenço umedecido e que acaba dando para outra “olha, eu não vou usar, mas você vai para a rua, eu vou te dar filtro solar”. Tem mãe que escreve, falando “eu vou internar semana que vem, você consegue deixar um kit para mim no hospital?”

Luciano: Tanta coisa.

Simone: Ai, falei demais, desculpa, gente.

Luciano: Nada. Tanta coisa para ser feita, tem tanta gente para ser ajudada, tem tanta coisa para ser corrigida nesse país aqui, que a gente até perde de vez em quando a… eu não vou dizer que perde a esperança. Esperança não dá para perder, mas você fica mesmo… outro dia eu fiz uma entrevista com uma pessoa que me falou que foi fazer uma doação de uma biblioteca. Uma biblioteca grande, a pessoa morreu e deixou uma biblioteca maravilhosa e essa pessoa não conseguiu fazer a doação da biblioteca.

Simone: Por quê?

Luciano: Porque ela tentou universidades e a burocracia era tão grande que não teve como doar. Falou, não consegui doar, cara. Estão lá empilhados os livros, eu não consigo fazer a doação para biblioteca. E não é a primeira vez que eu ouço isso, é muita burocracia. Então tem que driblar esse sistema, ele precisa ser driblado. E a única coisa que você pode fazer para driblar isso é o seguinte “eu não quero produto, me dá dinheiro, que eu vou e compro produto”, aí acaba a conversa toda, mas precisa ter gente com sensibilidade para ouvir a gente falar e se preocupar com isso. Eu trouxe aqui o LíderCast 100, eu fiz com a Neide Santos, lá do Vida Corrida, uma história fabulosa também, uma história louca, não sei se você ouviu o progama.

Simone: O programa, não, mas eu já…

Luciano: Leia o 100, ouça o programa 100.

Simone: Acho que ela está este mês, não, acho que o mês passado na Boa Forma, em alguma revista ela saiu.

Luciano: Isso e aí ela veio aqui e fez o programa, o LíderCast 100. A consequência daquele programa foi um negócio brutal e aconteceu um lance lá, que eu vou contar aqui pela primeira vez. Passou o programa, o programa vai ao ar, eu falei para ela, se cuida agora, porque é podcast, é outro bicho, podcast não é rádio, é outro bicho. E o programa foi ao ar e começou a vir retorno de todo tipo, ela pega, manda para mim uma mensagem por WhatsApp “Luciano, você conhece fulano de tal?” Eu falei “Eu conheço, é um ouvinte de longa data do Café Brasil”, “pois é, cara, ele acabou de dar a maior doação da história do meu programa”.

Simone: Caramba. Fulano de tal! Eu vou agradecer, hein!

Luciano: “Ele acabou de fazer a maior doação da história do meu projeto. Cara, eu não estou acreditando no que está acontecendo, em termos de retorno. Eu fui em programa de televisão, eu estou na revista Boa Forma e nunca tive nenhum retorno de nada. O podcast sozinho está dando um retorno.” É porque pega um pessoal com engajamento. E aí eu acho que é aquele grande lance do que nós estamos fazendo aqui, este bate-papo nosso aqui, de atingir a pessoa certa, do jeito certo, entendeu? Então eu não fui bater na porta de um cara para visitar, falar “estou aqui represento uma ONG, por favor, preciso disso”, não. Eu estou contando uma história e algumas pessoas, como esse amigo nosso, ele ouviu aquilo, falou, cara, ela merece. E aí entrei em contato com ele, ele falou “cara, que pena que eu não posso dar mais”. Porque ele ouviu, entendeu qual era o objetivo, viu o que era a história, entrou no site, viu aquilo tudo acontecendo, falou, cara, esse negócio não existe, não é? Não é alguém tentando tirar proveito, não é uma outra ONG usando recurso para pagar a si própria. Aliás, isso que eu queria só estressar, o teu trabalho é só voluntário. Todo mundo é voluntário?

Simone: Ah, hoje em dia é.

Luciano: O dinheiro que entra não paga ninguém.

Simone: Não.

Luciano: Não paga a estrutura da ONG, nada.

Simone: Nada. Doação também, tudo doação. Tudo. A gente quer muito ter uma equipe dedicada. Porque é meio incabível um negócio desse, as pessoas têm essa visão no Brasil que para você fazer esses trabalhos de ONGs você tem que ser voluntário, mas eu me dedico tão ou mais do que eu me dedicava para a produtora e lá eu era superbem remunerada, só que agora parece assim, você faz trabalho voluntário, você tem que ser tipo Madre Teresa, que não pode receber nada, mas a gente tem que continuar vivendo.

A gente muitas vezes consegue patrocínio para ir para os congressos, porque é uma coisa muito legal onde os médicos falam “Si, começa a mandar esses materiais para congresso” e a gente começou a mandar. Então a gente já apresentou em todos os congressos oncológicos do mundo e é muito louco que meus médicos falam “a gente nunca apresentou nesse congresso, como é que você vai falar lá?” Então a gente apresentou na ASCO, vamos de novo semana que vem, que são 30 mil oncologistas, é o maior congresso de oncologia clínica do mundo. A gente apresentou em Stanford, na CIOP, são nomes, sopa de letrinha que ninguém vai conhecer, mas é muito legal porque eles estão interessados nisso, porque essa tecnologia não é uma coisa muito comum.

Geralmente, quem faz o conteúdo ou é médico, que sabe como falar da maneira médica, ou às vezes é o pessoal de publicidade, que está dentro da clínica, do hospital, mas é voltado para aquela coisa publicitária, inclusive aquela coisa que já está acostumado, o “coitadismo”. E daí às vezes o paciente fica no meio e eu gosto de falar que você tem aquela coisa hoje tudo voltado para o paciente, informação centrada no paciente, mas se o paciente está no meio, recebendo, só que ele não participou da construção disso. Então você só tem o feedback dele, sim ou não, no final. Mas o que a gente fez foi colocar o paciente na produção, então tem a criança falando o que ela quer saber. Tem ela falando isso está legal, isso não está legal. Tem o médico falando, tem verbetes aí, a gente tinha o ursinho que estava no jejum e saía um balãozinho escrito “ronque” e daí o médico desaprovou. Eu falo, mas como assim, gente? Ah, porque o ronco é do outro lado, estômago não é aí. Então assim é muito louco porque todo mundo contribuindo de todos os lados e daí sai uma coisa que o paciente gosta de ler e que ele entende.

Luciano: Quais são os próximos passos? O que é que está rolando?

Simone: Passos, nossa, gente, projeto a gente tem uns cinco engavetados, esperando um patrocinador. Tem um projeto de alimentação que é muito importante, porque fica todo mundo perdido, o que comer, o que não comer. Ainda mais que a mídia tem mês que é o goji, tem mês que é o noni, cada vez é uma fruta, uma erva da vez para o paciente oncológico. Então as mães pedem muito isso, elas têm muita dificuldade em alimentar os filhos em tratamento. E cuidados paliativos também a gente tem bastante pedidos para fazer um guia de cuidados paliativos, para o pessoal entender mais o que é e a gente está trabalhando nisso. E de higiene do paciente, a gente está junto com a Fundação para Segurança do Paciente, porque ainda há um número, muitas vezes o paciente oncológico não morre de câncer, mas morre das complicações, infecção, sepse. Então a gente está com material para isso também.

Luciano: Quem quiser entrar em contato com você, vamos lá, quais são os caminhos?

Simone: [email protected], B-Biópsia E-Estadiamento A-Adenocarcinoma B-Biópsia A-Acesso.org.

Luciano: Beaba.org, tem um site?

Simone: Tem, Beaba.org.

Luciano: Está nas mídias sociais?

Simone: Estamos, mas gente, olha, eu agora fiquei com medo das pessoas responderem. Lembrem-se que são voluntários, então a gente não tem toda uma equipe para ficar respondendo, então talvez demore um pouquinho. Muitas vezes, hoje de manhã ligaram lá no escritório, falaram “ah, moça, você faz o que aí?” Eu falei “eu sou presidente”, “presidente?” Falou assim, sabe, mas a gente atende o telefone, faz meio que tudo.

Luciano: É, mas esse é o caminho. Você está feliz?

Simone: Estou, super. E muito obrigada pelo convite. E Wilson, muito obrigada.

Luciano: E esses exames que você está fazendo agora?

Simone: A maioria já deu tudo ok, mas teve um marcador tumoral que deu aumentado, mas a médica acha que não é nada.

Luciano: Deve ser uma bobagem qualquer. Você já ganhou.

Simone: Porque em 2015 eu também tive essa mudança, mas não era nada.

Luciano: Você já ganhou, fique fria que você já ganhou, está sentada aqui com o sorrisão luminoso, essa energia toda, com esse gás todo, você já ganhou. E aposto que já fez muita gente ganhar também. E parabéns pelo teu trabalho, viu. Olha que puta presente, eu não tinha a menor ideia do que ia ser o nosso assunto, te juro, eu não sabia qual era o assunto. Você veio aqui, sentou lá, eu nem sabia Beaba.org. O que é mesmo? Não tenho a menor ideia, vamos ver o que acontece.

Simone: Caramba, você é louco, não é?

Luciano: Não, mas sabe que isso é o grande lance.

Simone: Ah, qualquer coisa, você fala, a gente grava e depois a gente joga fora.

Luciano: Não, não tem jogar fora. Olha, eu vou te dizer uma coisa aqui. Eu já gravei, esse teu programa aqui deve ser o número 118 dos programas que foram gravados. Desses 118, sem medo de errar, 100 foram assim. E os últimos são cada vez mais assim. O que é que passa pela minha cabeça aqui, tudo o que eu não quero é um pauta jornalística na minha frente aqui, para ficar te conduzindo, entendeu? Então eu tenho uma pauta aqui, os pontos que eu tenho que perguntar, tal, Simone e aquilo lá? Legal, e aquele outro? Quando eu faço e aquele outro e aquele outro, eu corto a nossa conversa, corto o nosso papo.

Isso é completamente diferente do que eu fiz aqui no começo: seu nome, sua idade, o que você faz. Vamos explorar. E no explorar, a próxima pergunta foi provocada pela anterior. Então eu não só estou especulando, eu estou conversando com você, nós estamos batendo papo, você me estimula, eu estimulo você, a gente bate um papo e a conversa vai para não sei aonde. E eu acho que esse grande lance do não sei aonde é a alma do LíderCast, sabe.

Eu costumo dizer o seguinte, eu exerço a minha curiosidade genuína, que é igualzinha a do ouvinte. Então eu não estou aqui ensaiando ou armando, vou criar um momento, eu não vou criar momento nenhum. Quano você fala para mim da história do cara que deu tiro no cinema, meu, da onde caiu essa história? Não tenho a menor ideia, então a minha surpresa aqui, ela passa pelo microfone e eu tenho certeza que pega no coração de quem está ouvindo. Isso só dá para ser feito do jeito que nós estamos aqui, eu estou na tua frente, eu bato a mão na tua perna, você bate a mão na minha, você sorri, eu sorrio e tem uma troca nossa aqui dentro que passa pelo microfone e não há roteiro, pauta de jornalista que consiga fazer.

Esse é um ponto, outro ponto é o seguinte, quanto tempo dura o programa? O tempo que a gente quiser, pode falar à vontade, eu não vou te cortar para dizer que o próximo bloco tem 12 minutos, não tem isso. Então isso cria essa coisa da interação de pessoas conversando, que é a alma do podcast. O podcast é isso, eu boto um aparelhinho dentro do meu ouvido e alguém vai enfiar uma voz lá dentro e vai vibrar junto comigo. Nós estamos vibrando juntos, isso está passando para a turma e aí essa coisa irresistível que é o podcast, essa mágica que é o podcast, especialmente quando vem alguém com uma história que nem essa sua.

Simone: Demais e olha, gente, eu já ouvi ele bastante, quando ele me recebeu na porta lá embaixo, eu falei, espera aí, deixe eu fechar os olhos para reconhecer.

Luciano: Bom-dia, boa-tarde, boa-noite. Simone, bem-vinda, muito obrigado. Parabéns pelo teu trabalho, pela tua abnegação. Como eu falei para você, você já ganhou, você já venceu, já é vencedora, o que vier pela frente, eu espero que esse progama aqui ajude também a dar um up. E, de novo, vou repetir, esta estrutura aqui está à disposição. Se você quiser armar um esquema aí, a gente vai fazer, vamos lançar aí o oncocast, ou coisa parecida.

Simone: Obrigada. Nossa, vou te falar que eu acho que vai ter muita gente para ouvir, principalmente porque às vezes os pacientes estão cansados daquele mesmo discurso de “coitadismo”.

Luciano: Vamos fazer um negócio legal, bem humorado, pra cima, dá para fazer um negócio bem legal.

Simone: Exato. Pra cima não muito, porque a gente quer ficar aqui embaixo.

Luciano: Bem-vinda, querida. Obrigado, viu.

Simone: Obrigada. Obrigada, Wilson.

Luciano: Muito bem, aqui termina mais um Líder Cast. A transcrição do programa você encontra no lidercast.com.br. O LíderCast chega a você com o apoio da Albaugh Brasil, que está revolucionando o mercado com uma linha completa de agroquímicos genéricos. Sim, cara, genéricos de qualidade, combinando proteção, rentabilidade ao agricultor e respeito ao meio-ambiente. Conheça as soluções Albaugh em bit.ly/escolhainteligente. Para ter acesso a esta temporada completa, assine o Café Brasil Premium no cafebrasilpremium.com.br, um ambiente educacional sem ser chato nem superficial, que já conta com mais de mil assinantes recebendo todo mês conteúdos voltados ao crescimento pessoal e profissional. Conheça, que vale a pena, cafebrasilpremium.com.br.

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